El día de hoy se celebra el día mundial de las enfermedades raras, para los que no están muy familiarizados con ellas podríamos decir que son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial; se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
El Día de las Enfermedades Raras en este año 2014 se centra en la “Calidad de vida”. Esto con la finalidad de hacer un llamado a un tema de suma importancia como lo son los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades raras, y el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 invita a todo el mundo a permanecer:Juntos por una mejor calidad de vida.
La calidad de vida puede significar cosas distintas para diferentes personas e incluso para personas con la misma patología que se encuentran en países diferentes, desde la consulta a un especialista, la Fisioterapia, los medicamentos, el diagnóstico, los servicios sociales y de repispiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara.
Oscar Yepes Rojas
Experto en Fisioterapia Neurológica UCM
Máster en Neurociencia y Biología del Comportamiento UPO
Doctorando en Ciencias Biomédicas UCM
