El año de las enfermedades raras

dia de las enfermedades raras

Una enfermedad rara (ER) es aquella que aparece con poca frecuencia en la población, debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 personas. La ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras y el próximo 28 de febrero, se celebra a nivel mundial el día de las ER.

Se estima que en España actualmente tres millones de españoles padecen una enfermedad rara. Este tipo de enfermedades pueden afectar a cualquier persona y aparecer en cualquier etapa de la vida, aunque generalmente suelen tener un inicio precoz (antes de los dos años).
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, mentales y sensoriales, así como en su comportamiento. El 65% de estas patologías son invalidantes e incapacitantes y en casi el 50% la esperanza de vida se ve reducida. Algunos ejemplos de Enfermedades Raras son ELA(Esclerosis Lateral Amiotrófica), Síndrome de Tourette, Enfermedad de Wilson, Fibrosis Quística, diferentes formas de anemia, leucodistrofias…

Las personas que padecen este tipo de enfermedades generalmente tienen que hacer frente a una serie de dificultades que comienzan en el momento de acudir al facultativo en busca de un diagnóstico, lo cual muchas veces no resulta una tarea sencilla debido a su baja incidencia y a la falta de estudio de estas entidades nosológicas. Esto generalmente hace que los especialistas incurran en diagnósticos erróneos y su consiguiente tratamiento ineficaz, por no hablar del preciado tiempo tan importante a la hora de intervenir, así como los sentimientos de desesperanza y frustración que sufren los afectados y sus familiares.

Una vez que ya se conoce qué enfermedad padece la persona comienzan a surgir otro tipo de dificultades en el ámbito social, escolar y laboral que pueden llegar a originar aislamiento y reducción de oportunidades, así como sentimientos de indefensión respecto al sistema debido a las dificultades de accesibilidad a los tratamientos. Por todo ello es imprescindible que, en la medida de lo posible, no dejen de participar en la vida social, sean capaces de pedir ayuda e información clara sobre la enfermedad,  para lo cual resulta fundamental contactar con las asociaciones de afectados y familiares.

Paloma López  (Neurospicóloga en Crene)

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