Espina Bífida

La espina bífida o Mielomeningocelees una malformación congénita en la que existe un cierre incompleto del tubo neural y el cierre incompleto de las últimas vértebras.El tubo neural es un canal estrecho que se cierra y pliega (entre la tercera y cuarta semana del embarazo) para formar la médula espinal yel cerebro. La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente. Así aparece un pequeño defecto o abertura en una o más vértebras. Algunas tienen una mancha oscura, un lipoma, vellosidad localizada,hoyuelo o protuberancia en la zona afectada.

Tipos de Espina Bífida

Hablamos de dos tipos de espina bífida:

  • Oculta. Alrededor de un 20% de la población padece la espina bífida oculta, sin ni siquiera llegar a saberlo, aunque suele presentar un hoyuelo en la espalda o un lunar rojizo.
  • Abierta. Se presenta de dos formas:

– El meningocele. Presenta la protuberancia cubierta por la piel. No se suele operar y deja menossecuelas, tanto en las funciones motoras como urinarias (produce problemas de esfínteres).Una o más vértebras presentan una abertura de la que asoma un quiste lleno de líquido cefalorraquídeo que contiene parte de las meninges pero no los nervios espinales. El tratamiento más efectivo para la espina bífida es el movimiento

– El mielomeningocele (MMC). Está cubierto por una membrana que obliga a intervenir al niño al  nacer para cerrar la malformación. En el 90% de los casos desarrolla hidrocefalia, por lo que hay que colocar una válvula para drenar el líquido de manera que no se acumule en el cerebro.Tiene las siguientes características:

Hablamos de dos tipos de espina bífida:

  • Oculta. Alrededor de un 20% de la población padece la espina bífida oculta, sin ni siquiera llegar a saberlo, aunque suele presentar un hoyuelo en la espalda o un lunar rojizo.
  • Abierta. Se presenta de dos formas:

– El meningocele. Presenta la protuberancia cubierta por la piel. No se suele operar y deja menossecuelas, tanto en las funciones motoras como urinarias (produce problemas de esfínteres).Una o más vértebras presentan una abertura de la que asoma un quiste lleno de líquido cefalorraquídeo que contiene parte de las meninges pero no los nervios espinales. El tratamiento más efectivo para la espina bífida es el movimiento

– El mielomeningocele (MMC). Está cubierto por una membrana que obliga a intervenir al niño al  nacer para cerrar la malformación. En el 90% de los casos desarrolla hidrocefalia, por lo que hay que colocar una válvula para drenar el líquido de manera que no se acumule en el cerebro.Tiene las siguientes características:

· Es la más grave y frecuente. El quiste contiene las membranas, las raíces nerviosas de la médula espinal y a menudo la médulaen sí.

· Produce graves daños neuronales, hidrocefalia y discapacidades motrices e intelectuales.

· Síntomasparálisis total o parcial de las piernas, con la correspondiente falta de sensibilidad y puede haber pérdida del control de la vejiga o los intestinos.

· En algunos casos los nerviosy la médula espinal quedan al descubierto, por lo que es necesario cerrar quirúrgicamente la abertura en cuanto el bebé nazca para evitar una infección.

Consecuencias de la Espina Bífida

Por lo general, cuanto más alta esté la vértebra afectada, más graves serán las consecuencias y las secuelasque ocasiona al organismo.

Hidrocefalia: Acumulación excesiva de líquido cefalorraquideo (LCR) en el cerebro, lo que ocasiona una presión perjudicial en los tejidos del cerebro y provoca un aumento de tamaño. Se debe intervenircolocando una válvula de Holter para favorecer la salida del líquido.

Siringomielia: formación o acumulación de líquido cefalorraquídeo dentro del cordón medular.

Dificultades de concentración, visualización o memoria.

-Alteraciones del aparato locomotor (alteraciones ortopédicas):por ejemplo, pie equino, luxación de la cadera o desviación de la columna.

– Disminución o pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión.

Trastornos del sistema genitourinario: se trata de alteraciones del control intestinal y urinario que pueden dar lugar a una incontinencia o retención vesical y/o fecal.

Pubertadprecoz.

Criptorquidia: testículos mal descendidos.

Obesidad por la escasa movilidad.

Alergia a materiales de látex, por la exposición en las frecuentes hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas a este material.

Causas y factores de riesgo

Aunque la causa es aún desconocida, hay acuerdo en que esta malformación proviene de una unión entre factores genéticos y ambientales. Como pueden ser: falta de ácido fólico antes y durante el embarazo,alteración del metabolismo a través de fármacos, o la edad de la madre (adolescencia y mayores de 35 años).

No es hereditaria pero si hay antecedentes familiares hay mayor riesgo de que el bebé la padezca.

Prevención

Estas alteraciones aparecen durante las tres primeras semanas de gestación (muchas mujeres aún no son conscientes de estar embarazadas), por lo tanto si el embarazo es planeado, la prevención se debe realizar antes del embarazo y es más fácil. Se debe evitar la ingesta de tóxicos y fármacos teratógenos, llevar una dieta equilibrada y tener un gran aporte de ácido fólico al menos tres meses antes de la concepción y durante las doce primeras semanas de gestación. Tres de cada cuatro malformaciones del tubo neural podrían evitarse si la madre toma un suplemento de ácido fólico desde 3 a 6 meses antes de producirse el embarazo y durante los tres primeros meses del mismo, ya que es el momento en que el tubo neural se forma.

Pero como muchos embarazos no son planeados, se recomienda a las mujeres que se encuentren en edad fértil tomar una dieta rica en ácido fólico: verduras como lechuga o espinacas, cereales, carne de hígado, etc.

En el caso de tratarse de espina bífida oculta, hay que consultar al médico en los siguientes casos:

–          Anomalías en la zona de la espalda tales como vellosidad, mancha roja de nacimiento o menos pigmentada que el resto, abultamiento de grasa o un hoyuelo profundo.

–          Dolor, debilidad o entumecimiento en la espalda o en las piernas.

–          Deformidades ortopédicas en piernas, pies o espalda.

–          Si notamos un cambio en el funcionamiento de la vejiga o los intestinos.

Tratamiento de la Espina Bífida

El primer paso en un niño con espina bífida es el cierre quirúrgico, así se prevé la infección secundaria del tejido nervioso. En algunos casos esta intervención se lleva a cabo dentro del útero materno, aunque no es una práctica muy habitual por ser bastante agresiva. En otros casos el parto se realiza por cesárea porque minimiza el riesgo de lesiones añadidas y si existe hidrocefalia se debe intervenir al bebé para colocar una válvula de derivación ventricular

Hay que iniciar la reeducación del hábito intestinal con una dieta rica en fibra y de evacuación programadadesde los 2-2,5 años.

No existe tratamiento definitivo para la Espina Bífida pero si tratamientos que ayudan a minimizar las consecuencias y la calidad de vida.

En Crene, desarrollamos actividades para potenciar las capacidades de cada paciente y evitar la sobreprotección para que puedan llevar una vida personal independiente. Y de este modo al tener un esfuerzo positivo supondrá un gran aumento de autoestima.

Contamos con la fisioterapeuta Rut Antón, experta en suelo pélvico y espina bifída, que se une a este día mundial poniéndose un lazo amarillo, símbolo de los que se suman a este día tan importante.

¿Cuándo es el día internacional de la Espina bífida?

El 21 de noviembre, es el día internacional de la Espina bífida. Para los que no estén familiarizados con esta patología os explico un poco en qué consiste esta malformación.

La espina bífida o mielomeningocele, como es llamada científicamente, es una grave malformación congénita, que se incluye dentro de los defectos del tubo neural. El tubo neural es un canal estrecho que debe cerrarse y replegarse entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y la médula espinal. La espina bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo.

La gravedad de esta malformación se basa en que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del sistema nervioso central produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomeningocele y una falta de sensibilidad y de fuerza en relación al nivel de localización en la médula espinal. Los pacientes son muy heterogéneos tanto en componentes motores como sensitivos, pudiendo caminar de manera autónoma hasta no poder desplazarse sin silla de ruedas. Además pueden conllevar retraso cognitivo y no controlan esfínteres.

Según, Javier Esparza, uno de los directores médicos en neurocirugía infantil más reconocidos de España, “el Instituto Nacional de Estadística (INE) reconoce una natalidad española de 10 nacimientos por cada 1.000 habitantes. De  486.000 en el año 2010 y de 468.000 en 2011. Nos colocaríamos en una cifra aproximada de 1.200 a 1.400 casos de niños con espina bífida al año”.

En CRENE, tratamos a niños con esta patología abordando los problemas del aparato locomotor y genitourinario a consecuencia de esta lesión central, y queremos mostrarles nuestro apoyo. Creemos que el tratamiento precoz en estos niños será la calidad de vida de su futuro.

 

Rut Antón
Rut Antón

Diplomada en Fisioterapia por la Universidad Pontificia de Salamanca. Osteópata. Máster Oficial en Patología Neurológica.